Comme un manteau protecteur et chaleureux

Luca Nicot travaille comme pédiatre dans une unité de soins palliatifs pour enfants à Munich. Il partage ici son expérience et sa réflexion sur la « présence au cœur de la souffrance », qui seule permet le réconfort.

« Lorsque nous pensons aux enfants en situation palliative, beaucoup d’entre nous y associent d’emblée des sentiments de tristesse, d’impasse et de désespoir. Pourtant, mon expérience avec les enfants en soins palliatifs et leurs familles est si éloignée de cette image que je souhaite partager ce qui, dans ce travail — y compris dans mon rôle de futur pédiatre —, me touche et m’inspire.

Le mot latin pallium, qui a donné son nom à la médecine palliative, signifie « manteau », « cape » ou « vêtement de protection ». Cette image décrit très justement l’objectif de notre accompagnement médical, infirmier, psychosocial et existentiel. Contrairement à ce que l’on observe souvent en médecine palliative pour adultes, la majorité des enfants suivis ne se trouvent pas dans un processus de fin de vie imminente. Ils vivent plutôt, souvent pendant des années, avec des maladies limitant leur espérance de vie ; ils souffrent de multiples handicaps physiques et mentaux et sont rarement en mesure de s’exprimer verbalement ou de communiquer avec leur entourage.

Je suis régulièrement et profondément touché par le vécu de ces parents dont la vie bascule totalement à l’annonce d’un diagnostic réduisant l’espérance de vie de leur enfant. Ils commencent souvent à tout voir avec un regard neuf. Ils se mettent à vivre — sans vouloir minimiser ou nier la souffrance et le désespoir — une espérance qui me semblait au départ étrangère. L’objectif de vie n’est plus le baccalauréat, les études supérieures ou une carrière honorable ; tout cela ne pourra plus se réaliser. À la place, l’objectif des parents pour leur enfant se concentre sur le présent : sur la présence, le dévouement et l’amour.

Il en découle pour moi la mission d’être comme un manteau protecteur et chaleureux — un manteau qui enveloppe l’enfant et sa famille, et leur offre sécurité et réconfort. C’est dans cette forme de présence que se décide la mesure de notre humanité. Accepter la souffrance ne signifie pas l’expliquer ou l’éliminer, mais la partager — de telle sorte que la souffrance de l’autre devienne aussi la mienne. Ce n’est que dans cette souffrance partagée que la consolation peut naître : non pas comme une dissolution de la solitude par les mots, mais comme un « être-avec  » qui porte la souffrance de l’intérieur. »

Luca Nicot, Allemagne, futur pédiatre et boursier du réseau d’études Alfred Delp des Jésuites en Europe centrale (ECE).